No sé en qué día vivo. Tengo que ver constantemente el calendario que está en mi escritorio o corroborar la fecha en la pantalla de mi celular varias veces durante las mismas 24 horas. Abril ha sido el mes más largo de mi vida y me urge que se acabe. Quizá después de todo esto muchas cosas vayan a seguir igual y no sabemos por cuanto tiempo. Tendremos que aprender a vivir con la presencia clara de la incertidumbre que, aunque siempre nos rodea, hoy se nos presenta de frente cada vez que nos vemos en el espejo. Esto es aún peor para las personas con discapacidad.

Silencio

La casa está en silencio. Son las nueve y media de la noche y todos se fueron a dormir. El silencio es una de las cosas que más me sorprenden en estos días. Se escuchan los pájaros por la mañana. No obstante los sonidos de los coches, las sirenas de las ambulancias y de las patrullas, uno que otro joven o adulto fiestero — que por lo general abundan por donde vivo—, todos, han desaparecido. Eso sí, cada día hay más músicos callejeros por las tardes que buscan alguna moneda lanzada por la ventana. Mañana los niños comienzan la jornada escolar a distancia. Corrijo: mañana algunos niños empiezan la jornada escolar a distancia. Al menos los dos niños con los que habito sí, pero muchos otros no podrán hacerlo. Alan, mi hijo de 13 años quien tiene síndrome de Down, se conecta vía Zoom a una clase de una hora diaria. Es cien por ciento iniciativa de sus maestras; ellas le mandan tareas por correo electrónico, las cuales imprimo y hago con él. A Alan le da un enorme gusto ver a sus maestras y a sus amigos. Esta clase espontánea le ha dado seguridad y algún sentido de que la vida como la conocía continúa y no se paró de sopetón. Mi ahijada Katia, de 7 años, sigue sus clases por televisión abierta y también tiene mucha tarea que hacer. ¡Hasta de inglés!, algo complejo, dado que su madre sólo terminó la primaria y no habla otro idioma. Pero este fin de semana la hicimos ella y yo juntas: las dos Katias. Sin embargo, insisto, no todos los niños y adolescentes de México están en clases a distancia, no todos están “salvando el año”. El silencio al respecto me parece abrumador.

Fuera de la escuela

Hay poco más de medio millón de estudiantes con discapacidad en planteles de educación especial quienes —salvo que sus maestras inventen algo, en zonas donde haya acceso a internet, y en donde las padres o madres puedan darse el lujo de estar con ellos— se han quedado sin escuela. La programación diaria que emite la SEP por televisión abierta no contiene un recuadro con un intérprete en Lengua de Señas Mexicanas (LSM) que traduzca los contenidos de las clases. Esto excluye, de entrada, a la población sorda; también a la ciega porque no hay audio descripción. La comunidad sorda es la que más ha mostrado su indignación. Fueron sus miembros, vía un amparo que hizo CoPeSor (Coalición de Personas Sordas), quienes lograron que “voluntariamente a fuerzas” —porque un juez lo mandó—, se les comenzara a tomar en cuenta en las conferencias vespertinas para informarse sobre la pandemia. Tienen más razones para estar indignados. Sí hubo algunos programas de la Secretaría de Educación Pública que se transmitieron con intérprete en lengua de señas, pero éstos provenían de Argentina. “El sistema es similar”, afirmó la SEP en una declaración a El Universal. Nada más alejado de la realidad; la lengua de señas no es el nuevo esperanto. Ésta, como toda lengua viva, posee variantes de acuerdo con el territorio y el país donde sea empleada. Mejor ni hablar de las niñas, niños y adolescentes con alguna necesidad de aprendizaje, pues no existe una estrategia de enseñanza diseñada específicamente para ellos. Según tengo entendido, solamente el gobierno de Guanajuato —estado que cuenta con un instituto dedicado a la atención de personas con discapacidad y que tiene un presupuesto 168 por ciento mayor que el presupuesto a nivel federal del Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS)—, ha hecho algo al respecto.

Sin acceso pleno a la información

A más de un mes de la declaratoria de emergencia a nivel nacional, el gobierno apenas posa la mirada sobre la población con discapacidad que antes había sido excluida de la comunicación oficial sobre la pandemia. Hace apenas dos semanas se generó un minisitio llamado “Información accesible” dentro del portal oficial coronavirus.gob.mx. Por supuesto, todavía quedan fuera grupos y necesidades específicas, ya que al “traducir” la información para hacerla accesible sólo se tomó en cuenta a la población ciega —que puede acceder a la información vía sus lectores de pantalla— y la sorda —que se informa por medio de un intérprete de LSM—. Sin embargo, no se atiende a otros aspectos, en apariencia evidentes pero aún así pasados por alto: la falta de movilidad de las personas ciegas, la sanitización adecuada de apoyos para quienes tienen movilidad reducida (sillas de ruedas, bastones y andaderas), campañas informativas claras y adecuadas para los individuos con discapacidades intelectuales (desde la importancia de guardar distancia hasta el lavado correcto de manos), entre otras medidas. Asimismo cabe preguntarnos: ¿Existe alguna opción para que una persona con discapacidad que contrae el COVID-19 pueda ser atendida de manera integral? Pensemos en alguien con autismo (un individuo que puede tener comunicación limitada, rutinas muy establecidas y reacciones impredecibles). Esta persona necesitará atención especializada y, probablemente, la presencia permanente de un familiar que sepa cómo cuidarlo. Aunque la sociedad mexicana siempre ha sido diversa, nadie se preparó en la pandemia para esta diversidad.

Las cuidadoras

En México una de cada cuatro familias tiene como cabeza a una mujer. También hay un mayor índice de familias monoparentales que tienen hijos o hijas con discapacidad. Éste último es mi caso, algo bastante común de lo que, paradójicamente, se habla poco. Si todos vivimos en una situación de estrés por la pandemia, creo que las mujeres que estamos solas a cargo de personas con discapacidad lo estamos mucho más. El peso del cuidado de otra persona se suma a las tareas del hogar, a los deberes escolares y, si uno tiene suerte, a un trabajo a distancia. Absoluto multitask agotador. ¿Qué sucede con las madres que tienen que salir a trabajar porque sus labores son esenciales o bien porque no se pueden dar el lujo de no presentarse a trabajar? Sus hijos se han quedado sin escuela. ¿Los dejan solos en su casa? ¿Las personas que cuidamos y de cuya vida a veces depende, literalmente, otra que no puede moverse o comer sola también deberíamos ser consideradas como población de riesgo? No solo no estamos siendo asistidas por nadie, sino que incluso nos enfrentamos a la discriminación. Hace unos días sucedió en Cuautla; una mujer, Rosy Linares, trató de ir al supermercado con su hijo pequeño quien tiene una discapacidad que le produce convulsiones. Lo llevó protegido, con tapabocas y careta. No obstante se negaron a dejarla entrar al súper con el niño, incluso la humillaron. También supe del caso de un par de enfermeras —quienes sin duda tienen un trabajo esencial—cuyos hijos tienen autismo. ¿El cuidado de quién deben privilegiar ellas? Sabemos, además, que en estos días se ha recrudecido la violencia de género, ¿a dónde acuden las mujeres con discapacidad que son violentadas en sus propios hogares? ¿A qué línea de videollamadas marca una mujer sorda? No hay opciones para ellas. ¿Sabremos cómo afectó la pandemia a las personas con discapacidad en general? Será difícil. Hasta ahora los datos que nos dan en la “telenovela de las siete”, protagonizada por Hugo López Gatell, están desagregados solamente por sexo, edad y enfermedades que pueden crear riesgos adicionales. El tema no se ha tocado salvo por la única menor de 25 años que ha muerto a causa del coronavirus, una niña de 12 años en Tabasco que tenía síndrome de Down y también una cardiopatía congénita (como la mitad de las personas con trisomía 21).

Y los más pobres

De acuerdo con la ONU, en México el 80% de las personas con discapacidad viven en situación de pobreza. Me preocupa que estén siendo ignoradas por las autoridades. Es innegable que existe un ciclo discapacidad-pobreza-discapacidad. Estas personas, que con frecuencia viven en zonas incomunicadas y rurales, ¿sabrán lo que es el COVID-19? ¿Tienen la información para prevenir su propagación? Ellos siempre han sido discriminados y excluidos de manera estructural. Están en riesgo adicional no porque sean anti vacunas (como luego pasa con algunas élites ignorantes) sino porque ni siquiera las han recibido, porque no los han podido llevar a las clínicas, porque nunca han gozado del acceso a ningún servicio médico o porque aún permea la visión de que una vida con discapacidad es menos valiosa que una que no la tiene.

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Al pensar en todas estas cosas me doy cuenta que en realidad no importa que no sepa en qué día vivo. A veces me siento sola, hiperdemandada y agotada por el multitask pero sé que soy muy afortunada de vivir estos días de pandemia con un hijo preadolescente muchas veces malhumorado que exige su espacio y que quiere estar solo. Sé que hay muchos ratos en que la pasa mal, no sólo por las hormonas sino porque es un reflejo mío y de mis preocupaciones redobladas en estos pandémicos días. Él y yo somos muy afortunados. Hemos aprendido muchas cosas; él a tener clases a distancia vía Zoom, incluso a hacer terapia de lenguaje a distancia, y solo. Hace su cama todos los días, cada vez mejor. Asume completa responsabilidad de la alimentación de nuestras dos perritas y me apoya enjuagando los platos. Aunque sólo se quiera vestir con playeras de superhéroes (quizá siente que la fuerza se le transmite) y se queja muchísimo con el quehacer de la casa, cuando decide hacer algo lo realiza con una envidiable concentración. Creo que nunca habíamos tenido basureros de cocina tan limpios y desinfectados. Sin duda, un momento que recordaré, de entre tantos días sin fecha determinada, es cuando, tras lavar la ropa, mi hijo y yo jugamos volleyball sobre el tendedero. Para mí la cuarentena ha sido, también gracias a Alan y a la meditación, una clase de estar aquí y ahora. Sólo pensar en el hoy. Sobre todo cuando él propone bailar (algo que ama) y yo le digo que sí: bailemos hasta el final de la pandemia.

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Imagen de portada: “Coronavirus COVID-19” en lengua de señas. Fotografía Department of Public Safety, 2020. CC